12月13日上午，2023年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整新闻发布会举行。发布会公布了2023年国家医保目录调整的结果及成效...
21世纪经济报道记者 朱萍 北京报道“自2018年以来，我国已累计批准56个罕见病药品上市。”近日，国家药品监督管理局副局长黄果在2022年中国罕见病大会上表示...
近70万一针罕见病救命药降至3.3万国家医保药品目录更新，67个新增药降价超六成，更多罕见病、肿瘤用药入选患有罕见病SMA的沐沐，每天需要爸爸妈妈的守护。...
原标题：我国已登记78万多例罕见病病例孕前筛查是有效预防途径每年二月份的最后一天是国际罕见病日。今年2月29日是第17个国际罕见病日。...
记者从10月21日开幕的2023年中国罕见病大会了解到，我国建立中国罕见病诊疗服务信息系统，截至今年9月底，已登记罕见病病例约78万例，罕见病在认知、诊疗等方面不断迈出新步伐。...
北京日报客户端 | 实习记者 王瑶琦 柴嵘2023年中国罕见病大会日前在京召开。会上，国家卫健委医政司司长焦雅辉表示，截至今年9月，我国已累计登记约78万例罕见病病例...
每年二月份的最后一天是国际罕见病日。在我国，截至目前，我国480多家的医院登记了共计78万多例的罕见病病例，其中，婴幼儿是罕见病的高发人群。...
2月21日，浙江温州、丽水等地遭遇罕见的暴雨和冰雹，密集的冰雹让街道瞬间变成“冰河”。22日，温州市民梁女士告诉九派新闻，其家乡在永嘉县上塘镇，前一天晚上7点左右突然下冰雹...
近日，湖北省遭遇罕见大规模冻雨侵袭，导致交通大面积瘫痪，也让很多人第一次见识到了冻雨的威力。据湖北省气象局相关专家介绍，近期湖北中东部有32个县市区出现了冻雨，影响范围之广...
1月31日，#湄公河行动演员确诊肿瘤#冲上热搜。出演过《湄公河行动》的青年演员吴旭东患恶性肿瘤“脂肪肉瘤”要锯腿骨、换血管的消息引发网友关注。近日...
1月31日，#湄公河行动演员确诊肿瘤#冲上热搜，引发网友关注。据报道，出演过《湄公河行动》的青年演员吴旭东，患上了恶性肿瘤“脂肪肉瘤”，要锯腿骨、换血管。近日，...
楚天都市报极目新闻记者 刘迅 通讯员 高琛琛 张璟祎8岁男童被确诊患上凶险的罕见病，生命危在旦夕。幸运的是，治疗该病的救命药——依库珠单抗被纳入新版医保目录...
本报（）记者于娜 北京报道“70万一针天价药进医保”带来的震惊还记忆犹新，山东省药械集中采购平台日前发布的一则企业主动降价公告，又在罕见病药物治疗领域掀起波澜。公告显示...
我国每年新增罕见病患者超过20万今天（28日）是第16个国际罕见病日。罕见病，顾名思义，指的是患病人群数量非常有限的疾病。全球已知的罕见病有7000多种...
2月29日晚，“步步高点读机女孩”高君雨在个人账号上发布视频，称自己在“消失的半年里发现患上罕见脑瘤”，并录下了用电动剃刀剃光头发的过程。高君雨还发文称“接下来就要手术了...
有那么一小群人，他们替大部分人承担了人类进化之痛。只要有生命传承，就有发生罕见病的可能。某种意义上，罕见病患者背负了人类进化试错的重担。昨天（1月18日）下午...
