一份研究显示，国家医保谈判药品中的20种罕见病用药，广东、江苏、浙江、山东、河南5省份医院和药房的药品配备情况较好，落地医院和药房数量较多；西藏、海南、宁夏、广西、青海5个省份落地医院和药房数量较少。

近日，上海市卫生和健康发展研究中心何阿妹、徐源等4名作者在《中国医疗保险》杂志上发表了一篇题为《国家医保谈判药品中罕见病用药落地情况分析——以20种罕见病用药为例》的论文。

该研究以2019年至2021年谈判成功并仍在协议期内的20种罕见病用药为例进行分析，共涉及15种罕见病。

研究发现，这20种罕见病用药在全国落地情况差异较大，仅有6种药品在全国31个省区和新疆生产建设兵团均有配备，其他14种药品在多数地区未全部落地。经济状况较好、医保基金支付能力更强、医疗资源丰富的省份以及“双通道”政策执行较好的省份，药品落地情况相对更好。

全国均有配备的药物仅占三成

这20种罕见病药物中，只有30%的品种在全国31个省份和新疆生产建设兵团均有配备，分别为波生坦片、司来帕格片、马昔腾坦片、依达拉奉氯化钠注射液、诺西那生钠注射液、依洛尤单抗注射液，这6种药品在全国医院配备数量分别为571家、342家、527家、1075家、246家、417家，药房配备数量分别为768家、498家、627家、0家、48家、1470家。

全国范围内落地总数相对较少的3种药品，分别为醋酸艾替班特注射液、麦格司他胶囊、氨吡啶缓释片，在全国分别有7个、13个、4个省区暂未落地。

20种罕见病用药在不同省区落地情况差异较大，2019年的7种药品中，落地数量最多的品种是波生坦片，仅云南就有218家医院和药房配备了该药品，山东共有130家医院和药房配备了该药品。2020年的6种药品中，落地数量最多的是乙磺酸尼达尼布软胶囊，仅浙江就有173家医院和药房配备了该药品，广东共有128家医院和药房配备了该药品。2021年的7种药品中依洛尤单抗注射液落地的医院和药店数量最多，在河南、广东分别有319家、239家医院和药房配备了该药品。

4种肺动脉高压用药中波生坦片落地情况最好，在全国各省份均有落地，共有1339家医院和药房配备了该药品。司来帕格片和马昔腾坦片在山东医院和药房落地数量最多，分别为88家和104家，在西藏落地最少，为1家。利奥西呱片在广东医院和药房落地数量最多，共计42家，在西藏没有落地。

这20种罕见病用药落地情况差异较大，仅有6种药品在全国31个省区和新疆生产建设兵团均有配备，其他14种药品在多数地区未全部落地。广东、江苏、浙江、山东、河南5个省份落地情况优于其他省份，落地医院和药房数量较多，20种罕见病用药均有落地。上海的医院和四川的药房罕见病用药落地情况相对良好。多个品种在西藏、海南、宁夏未落地。

从药物剂型来看，口服制剂药房落地数量更多，输注药品的医院落地情况优于药房落地情况。

经济状况、医保支付能力及市场需求量是影响因素

该项研究分析，这20种罕见病用药的落地情况受到以下因素影响：一是经济状况较好，医保基金支付能力较强的省份，药品落地情况相对较好；二是医疗资源丰富，拥有罕见病诊断能力较强医院的省份药品落地情况较好；三是“双通道”政策执行较好省份落地情况也相对较好，如，广东、山东、云南“双通道”零售药店分别为1418家、438家、569家；四是广东、山东、河南等省份作为人口大省，人口基数大，患病人数相比其他省份也更多，市场需求量更大，药品落地更加顺畅。

该项研究总结，相比其他谈判药品，罕见病用药落地更难，虽然通过国家医保局的“灵魂砍价”降低了药价，但本质上还属于高价药品，且受众范围较小。部分地区医疗资源欠发达，罕见病诊治能力较弱，配备罕见病用药的可能性相对较小。

此外，从医院角度来看罕见病用药的落地情况，一是医院面临考核压力，大量使用高价药品可能会导致次均费用等指标增速过快，对考核结果产生影响，影响医保基金结算。

二是考虑运营和自身发展方向，医院倾向于对临床优势专科和重点发展专科投入更多资金，实行药品零差率政策后医院盈余有所下降，影响医院药品配备意愿。价格高、使用人数少、周转率低的罕见病药品占用医院较高的采购成本，把罕见病用药纳入院内目录，会使药房成本进一步增加。

三是这部分谈判药品在协议期满后，如果转入常规医保药品目录或未成功续约而退出医保目录后，可能会对医院药品配备使用情况产生影响。

从药店角度来看，一是罕见病用药价格较高，部分地区对“双通道”药店国谈品种配备数量也有要求。例如，上海要求药店能够配备50%纳入“双通道”管理的药品，浙江要求药店能够配备30%纳入“双通道”管理的药品，国谈药品本身价格较高，如再纳入罕见病用药，药店成本将会更高，罕见病患者少，市场需求量小，药店缺乏足够的采购动力。二是部分国谈药品需要冷链运输储藏，药店需要配备与经营冷链药品相适应的储存、配送设施，运营成本大。

罕见病患者社会权利仍处于浅度配置阶段

这篇论文介绍，近年来，罕见病诊疗和保障工作快速发展，但实际上罕见病患者的社会权利仍处于浅度配置阶段，除了将部分罕见病用药纳入基本医保、大病保险以及提供医疗救助外，并没有向患者提供其他基本公共服务。

该论文最后建议：从国家层面应进一步完善医院考核机制，将合理使用的罕见病用药单列，不纳入医药总收入增幅、医疗服务收入占比、次均费用等指标考核范围，以免影响罕见病用药落地。继续完善医保报销政策，将部分治疗周期长、费用高的病种纳入门诊特殊病保障范围，符合大病保险和医疗救助的罕见病患者，继续享受大病保险和医疗救助待遇。完善罕见病患者及家庭的综合救助体系，明确慈善组织、商业保险的作用，构建以政府为主导、多方共付、风险共担的罕见病高值药物保障体系。

论文还建议：在医院层面，可以及时推进医保谈判药品进院，确保患者有药可用。对药品种类多导致管理有压力，或者院内药品目录数量已经较多的医院，要进一步完善临时采购机制，明确责任划分，进一步简化审批流程，对临采次数较多的罕见病用药，可考虑纳入医院常规目录。

此外，“双通道”政策通过定点医疗机构和定点零售药店两个渠道满足患者对谈判药品的需求，但仍需强化医疗机构在配备使用过程中的主体责任，不能以药店可以购买为由，将谈判药品处方全部外配。

在药店层面，医保部门通过制定“双通道”政策保障药品供应，但现阶段零售药店端作用有待提升，电子处方流转是实现“双通道”药品使用和医保支付的重要环节。目前，大部分省份电子处方流转平台仍在建设中，以处方流转为核心的连通定点医疗机构、定点零售药店、医保经办机构等环节的全流程管理仍未完全实现。药店需完善信息平台对接、建立符合规定的存储配送系统、配备专业人才，从而提供更全面的药事服务。

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