楚天都市报极目新闻记者 刘迅 通讯员 高琛琛 张璟祎

8岁男童被确诊患上凶险的罕见病，生命危在旦夕。幸运的是，治疗该病的救命药——依库珠单抗被纳入新版医保目录，于今年1月1日起正式实施。原本一支药品需要2万多元，经医保支付报销后，每支只要约1000元。1月10日，该患儿经注射依库珠单抗，病情得到控制。他也是这款高价药进入医保后，湖北首位受益患儿。

男童患上罕见疾病

8岁男童小羽（化名）来自湖北仙桃，平时身体不错，性格也很开朗。今年元旦期间，他突然出现腹痛、腹泻、头痛，休息2天后，症状反而加重。1月4日，小羽出现呕吐、高烧、“酱油尿”等症状，被送到当地医院治疗。因病情严重，当夜他被转到武汉儿童医院。

经该院重症医学科、肾病内科等多学科会诊，小羽被诊断为非典型溶血尿毒综合征。这是一种非常凶险的罕见病，发病率仅有100万分之7，已被纳入我国第一批罕见病目录。

武汉儿童医院肾病内科主任王筱雯表示，非典型溶血尿毒综合征是全身性血栓性微血管病的一种，会导致患者微血管溶血性贫血、血小板减少、急性肾损伤等严重后果。由于预后差，在急性发作期，患者的死亡率高达25%。即使患者挺过急性期，也有极大可能发展为终末期肾病，甚至死亡。

“看着儿子被送进重症监护室，我整个人都蒙了。”小羽的妈妈刘女士说。当时是凌晨三四点钟，她独自守在ICU外，边哭边用手机搜索治疗方案。她甚至做好了卖房的准备，说什么也要凑钱给孩子治病。

湖北省首名患儿受益

小羽是幸运的。对他紧急对症治疗的同时，王筱雯也确定了药品的最新价格情况。据了解，治疗这种罕见病的特效药依库珠单抗，在2023年底被纳入国家新版医保目录，今年1月1日起正式执行新价格。这意味着，该药品经过医保谈判，价格大幅下降，从过去每支2.06万元，到现在经医保报销后，每支只要约1000元。

按照治疗方案，小羽一次需注射2支依库珠单抗，前3周需每周注射一次，之后每半个月注射一次，治疗持续半年。

刘女士算了一笔账：如果是在降价前用药，一个周期药费接近50万元；药品纳入医保目录后，除去医保报销部分，个人自费仅2万余元。

1月10日，小羽在武汉儿童医院肾病内科注射了该药。经过三周的治疗，他的黄疸、贫血等指标有了改善。刘女士说，儿子脸色变得红润了，精神也好多了，全家人又看到了希望。

据了解，小羽是该药被纳入国家医保新目录后，湖北首位受益的患儿。

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